Hallo
Mijn naam is Lieke en ik ben geboren op 10 december 2018.
Op dit moment ben ik dus 5 jaar oud.
Helaas ben ik geboren met een hersenaandoening (leukodystrofie en epilepsie) waardoor ik een ernstige ontwikkelingsachterstand heb opgelopen.
Wat de juiste oorzaak is, is helaas nog niet geweten maar de dokters zijn dit nog steeds aan het onderzoeken.
Door mijn zeer lage spierspanning is het voor mij nog niet mogelijk om zelfstandig te zitten.
Ik volg een therapie en die heet ABR.
Deze therapie is heel goed voor mij want het zorgt dat mijn bindweefsel steviger wordt zodat mijn hersentjes de juiste spierspanning kunnen detecteren.
Elke dag word ik door mama en papa op een bepaalde manier gemasseerd waardoor ik sterker word.
Het is voor hen wel zeer intensief want het is dagelijks 2 tot 3 u oefenen.
Als ik dit samen met mijn Bobath - therapie combineer (2 X 30 min per week) dan behaal ik de beste resultaten.
Natuurlijk is er wel een zeer groot nadeel, nl. de therapie is zeer duur en deze wordt niet gedekt
door ons zorgsysteem of ziekteverzekering. (in tegenstelling tot andere landen)
Daarom gaan we een 2de benefiet organiseren zodat ik mijn oefeningetjes elke dag kan blijven doen.
Je kan allerlei lekkere, vers bereide gerechten bestellen.